Svetovni dan avtizma

OZN je pred desetimi leti razglasil 2. april za Svetovni dan zavedanja avtizma. Namenjen je spodbujanju ozaveščanja avtizma, ozaveščanju celotne družbe o ustvarjanju primernih pogojev za učenje, življenje, skrb in delo oseb z avtizmom. Mednarodna pobuda »LIGHT IT UP BLUE« – »ZASVETI V MODREM«, ki nagovarja  javnost, da na Svetovni dan zavedanja avtizma z modro svetlobo osvetli pomembnejše, prepoznavne objekte v lokalnem okolju, prav tako spodbuja boljše poznavanje avtizma in Aspergerjevega sindroma ter opozarja na pomen zgodnjega odkrivanja in ustrezne obravnave oseb z avtizmom.

 

Avtizem ni bolezen ampak je razvojno stanje in vpliva na to kako možgani procesirajo informacije. To je stanje, ki vpliva na to, da posameznikovi možgani delujejo na drugačen način - ne boljše ali slabše, temveč drugače. Posamezniki z avtizmom so del naše širše družbe, vendar pa se zaradi posebnosti v zaznavanju in procesiranju informacij znotraj skupnosti težje znajdejo. Velikokrat se za njihovimi posebnostmi skrivajo neprecenljivi talenti, ki jih zlahka spregledamo, čeprav bi se od njih lahko učili.

 

Avtizem se pojavlja v več oblikah glede na stopnjo težavnosti in traja celo življenje; otroci z avtizmom vedno odrastejo v odrasle z avtizmom. Z dovolj zgodnjo, intenzivno in interdisciplinarno terapevtsko obravnavo pa lahko bistveno vplivamo na stopnjo samostojnosti in učinkovitosti oseb z avtizmom.  Prav tako lahko s pravilnim izobraževanjem in podporo dosežemo, da je življenje za ljudi z avtizmom lažje.

 

Mnogi strokovnjaki menijo, da vedenjski vzorec, glede na katerega se diagnosticira avtizem, ni posledica enega samega dejavnika. Obstajajo trdni dokazi, da avtizem lahko nastane zaradi organskih dejavnikov, ki vplivajo na razvoj možganov – nikakor pa ne zaradi čustvene prikrajšanosti ali načina kako je bil posameznik vzgojen. Vsekakor ne obstaja le en vzrok, splošno pa velja, da avtizem povzročijo abnormalnosti v strukturi ali funkciji možganov. Možganske slike kažejo razlike v strukturi in obliki možganov med otroki, ki so in ki niso avtisti.

 

Avtističnih oseb v Sloveniji naj bi bilo 1%, to je okoli 20 tisoč ljudi, kar ni zanemarljiva številka. V zadnjem času v slovenskem prostoru lahko opazimo precej proaktivnega delovanja na področju pomoči otrokom z avtizmom in njihovim staršem. Z večjim posvečanjem otrokom in mladostnikom z avtizmom, so se tudi pri nas zgodile velike spremembe na tem področju. Vzpostavili so diagnostiko, pri šolanju so otroci deležni posebnih prilagoditev in dodatne strokovne pomoči, imajo možnost dobiti spremljevalca. Tudi vzpostavljanje centrov za zgodnjo obravnavo je pomembno za čim zgodnejše prepoznavanje in terapevtsko podporo. Pri otrocih je še vedno največji problem nezadostna ponudba brezplačne terapevtske obravnave, torej v okviru javnega zdravstva. Niti ni jasno določeno, koliko, kdaj in do kakšne obravnave po postavljeni diagnozi naj bi bil otrok z avtizmom upravičen. Na žalost pa tovrstne pomoči ni za odrasle osebe, zlasti za posameznike z visokofunkcionalnim avtizmom ali Aspergerjevim sindromom. Prav zato je širjenje zavedanja o tej problematiki, izrednega pomena.

 

Župan Toni Dragar nam je povedal, da se občinska stavba vsako leto 2. aprila zasveti v modri barvi: „Tudi letos bo tako. Na ta način naša Občina ozavešča o avtizmu, tej izjemno pomembni temi. Tako otroci, kot tudi odrasli, ki trpijo za to motnjo se soočajo z različnimi izzivi, predvsem v družbi in dobro je, da jih prepoznamo ter prisluhnemo. Občina Domžale je v lanskem letu s sredstvi priskočila na pomoč Društvu Jurček, ki organizira kamp za otroke z omenjeno motnjo. Upamo, da bomo v prihodnosti lahko sodelovali tudi pri drugih projektih, ki so povezani z vključevanjem tako otrok, kot tudi odraslih.“

 

O tem, da lahko kot skupnost postanemo avtizmu prijazno mesto, smo se pogovarjali z dr. Jernejo Terčon, prof. defektologije, ki je kot specialna pedagoginja zaposlena v razvojni ambulanti Zdravstvenega doma Domžale. Je tudi mama otroka z Aspergerjevim sindromom, tj. s spektroavtistično motnjo (SAM). Povedala nam je, da primeri dobrih praks iz tujine kažejo na to, da se da na tem področju narediti zelo veliko, potrebna je le volja. Pobudo za projekt „Domžale – avtizmu prijazno mesto“ po modelih iz tujine, pa je posredovala tudi uradu župana na Občino Domžale. Ob tem je povedala, da je Občina Domžale v preteklosti sprejemala različne pobude za podporo otrokom, mladostnikom in odraslim z avtizmom v sodelovanju z nekaterimi nevladnimi organizacijami, ki v domžalski občini delujejo na področju avtizma (Društvo Aspi, Aleana, itd.).

 

V nadaljevanju smo se s sogovornico dotaknili tudi konkretnih stvari, s katerimi bi lahko mesto Domžale postajalo čedalje bolj avtizmu prijazno mesto. Ena izmed prvih stvari, ki bi jo lahko uresničili v naši lokalni skupnosti je po besedah dr. Jerneje Terčon ta, da bi na t.i. varnih točkah, ki so jih v občini Domžale uvedli pred nekaj leti, nadgradili na ta način, da bi bile to tudi točke za umiritev. Naslednji korak bi lahko bil na področju otroških igrišč, ki bi jih dodelali s prilagoditvami doživljajskih igrišča za otroke s SAM. (različne čutne poti, zeliščni vrtovi ob igrišču, bolj dodelana igrala). Ob tem doda, da so nekatera igrišča v domžalski občini, kot je park Martina Krpana, že oblikovani podobno in bi jih lahko samo označili, da so namensko narejena tudi za SAM. K podobnim aktivnostim bi lahko pristopili tudi drugi subjekti, kot so trgovine, ki bi lahko imele kakšno uro na dan manj prižgane močne žarnice in tišjo bolj umirjeno glasbo. Seveda je idej še veliko, ki pa za realizacijo ne zahtevajo velikih finančnih vložkov, ampak v prvi vrsti voljo tistih, ki odločajo in pa seveda tudi vseh prebivalcev lokalne skupnosti.

V naši sredi imamo tudi posameznike, ki svoje znanje in izkušnje prepletene z močno voljo in strastjo posvečajo otrokom z avtizmom, s tem pa tudi premikajo meje. Med njimi sta Ana David, študentka magistrskega študija psihologije v Ljubljani in prihaja iz Izole ter Katarina Anderson, univerzitetna diplomirana socialna delavka, iz Loke pri Mengšu. Obe imata dolgoletne izkušnje dela na področju duševnega zdravja ter dela z otroci brez posebnih potreb (v nadaljevanju nevrotipični otroci) in z otroci s posebnimi potrebami. „Ugotovili sva, da naju združuje velika želja in strast po delu z otroki, zato sva se odločili, da začneva svojo pot na tem področju. Pokazala se je potreba po kvalitetnem varstvu otrok, predvsem otrok z motnjo avtističnega spektra (v nadaljevanju MAS). V Sloveniji imamo naraščajoče število oseb z MAS, kar pomeni 24- urna služba staršev, ki nikoli nimajo možnosti se spočiti. Z željo po zmanjšanju družinskih stisk in izgorelosti staršev, sva zasnovali idejo za počitniški kamp Jurček, kjer se bodo lahko otroci na prostem učili ter uživali v raznolikosti delavnic,“ nam zaupata Ana in Katarina.

 

Lani sta ustanovili Društvo aktivnega preživljanja počitnic na kmetiji Jurček, ki je prostovoljno, nepridobitno, samostojno združenje z namenom združevanja otrok in otrok s posebnimi potrebami ter njihovih staršev/skrbnikov in s tem prispeva k ozaveščanju družbe o načinu dela (angl. buddy system). Pravita, da se v njihovem društvu zavzemajo za prilagoditve, ki jih otroci potrebujejo skozi naš program: „Radi bi poudarili, da vsi potrebujemo prilagoditve okolja (tako domačega kot službenega), saj vsak deluje na svoj edinstven način. Odrasli imamo to možnost, da si jih ustvarimo, se za njih borimo in na glas povemo kaj nam bolj ustreza in kaj ne. Eden najinih ciljev je ta, da to omogočiva tudi našim otrokom. Otroci so kot majhne “spužve” zato jim moramo omogočiti čim bolj ugodno in spodbujajoče okolje v katerem delujejo oz. se učijo ali igrajo. Ne glede na to ali je otrok s posebnimi potrebami ali nevrotipičen otrok, vsak je individum kateri si zasluži posluh in razumevanje za njegove želje, potrebe, interese in sposobnosti. To ne pomeni, da je otrok brez omejitev in strukture, ampak da se mu znotraj tega ponudi možnost prilagoditve, če jo potrebuje.“

Poletni kamp Jurček se odvija v Mengšu in je namenjen vsem otrokom, ki želijo doživeti poseben in drugačen način izvajanja kampa (angl. buddy system). Prav tako pa si želijo biti del inkluzije in so zaključili od 1. do vključno 5. razreda osnovne šole, osnovne šole s posebnim ali prilagojenim programom. Naši sogovornica pravita, da so poleni kampi zelo raznoliki in zabavni. Pri nas ponujamo številne delavnice in aktivnosti, ki bodo otrokom omogočili spoznavati naravo in družbo, spodbuditi njihovo ustvarjalnost in motorične sposobnosti, razvoj spretnosti na različnih področjih vsakdanjega življenja in aktivnega preživljanja počitnic. Prav tako je poudarek na razvoju otrokovih socialnih in komunikacijskih spretnostih, samostojnosti, avtonomnosti, interaktivnosti kot tudi veščin čustvovanja. Kamp Jurček ponuja več kot 11 različnih delavnic in aktivnosti na prostem in v mobilni učilnici. Prostrana okolica omogoča veliko prostora za gibanje in ustvarjanje. Za zagotavljanje visokopražnosti programa, je število otrok omejeno na 12, saj je za vsakega otroka zagotovljeno 24-urno dežurstvo. Otroci imajo 5 obrokov na dan, ki so brez glutena, kazeina in laktoze. Na kampu imamo tudi mobilno lekarno s tremi bolničarji, ki priskočijo na pomoč kadar je potrebno,“ bolj podrobno o poletnih kampih povesta Ana in Katarina.

 

Pravita, da v Sloveniji primanjkujejo počitniške vsebine, kjer je inkluzija primarnega pomena. Inkluzija je zelo koristna, saj združijo otroke z MAS in nevrotipične otroke.  Tako otroci z MAS dobijo priložnost, da se naučijo veščin od nevrotipičnih otrok in obratno. Prav tako pa nevrotipični otroci dobijo tudi priložnost spoznati, razumeti ter sprejeti posebne potrebe: „V ta namen smo skozi celoten kamp ustvarili trojice (angl. buddy system) kar pomeni, da nevrotipičen otrok in otrok z MAS delujeta skupaj s strokovno usposobljenim prostovoljcem, kateri jima ves čas pomaga pri opogumljanju in izvedbi nalog, podpori ter razreševanju lažjih konfliktov. Takšen način dela se je pokazal kot učinkovit v ZDA, pri nas ga še nisva zasledili in zato sva ga prenesli tudi v naš prostor.“ V kamp so vključeni prostovoljci iz različnih študijskih smeri (likovna, inkluzivna, specialna in rehabilitacijska ter socialna pedagogika, psihologija, psihosocialna pomoč, psihoterapija, socialno delo in socialno delo z družino itd.).

 

Prva dva poletna kampa so organizirali lani poleti, sogovornici nam zaupata, da sta bili zelo veseli po izvedbi kampov, saj so vsi zelo uživali, pridobili nove veščine in znanja ter predvsem nova prijateljstva. „Vsi otroci so se hitro vključili v okolje, se sprostili in brez večjih težav sodelovali. Prostovoljci so vsak dan bili bolj suvereni ter se zelo povezali z otroci. Lahko bi rekli, da sta kampa bila odlično izpeljana, saj se je veliko staršev odločilo za ponovno udeležbo otroka na letošnjih kampih. Prav tako, so se nekateri prostovoljci odločili za ponovno prostovoljstvo v našem društvu,“ povesta Ana in Katarina. Zaradi večjega povpraševanja, bosta v letošnjem letu 2022 izvedeli tri poletne kampe. Tega se neizmerno veselita in srčno upata, da je to komaj začetek čudovite in dolgoročne zgodbe.

V prihodnosti si želita poleg poletnih kampov, ponuditi tudi izobraževanja, predavanja z različnimi temami o delu z otroci ter druge izlete za otroke z MAS, nevrotipične otroke in njihove starše. „In kot sva že na začetku omenili, se in za vedno se bova zavzemali za prilagoditve okolja otrokom, inkluzijo ter kvalitetno preživljanje časa, saj tako otroci dobijo možnost, da so uspešnejši, bolj motivirani za nadaljnjo delo, veseli in ponosni nase. Dajmo jim priložnost, da izrazijo svoj najboljši jaz,“ nam še zaupata Ana in Katarina, ki bi se za konec še radi iskreno zahvalili sem, ki jih podpirate in omogočate njihovo delovanje: „Največja zahvala pa gre najinim družinam, HVALA ker verjamete v naju in nama pomagate uresničevati boljši jutri za otroke, našo prihodnost.“

 

Avtor: Miha Ulčar

Foto: Arhiv Ane David in Katarine Anderson